TRENTO. In Trentino sono 42 i pazienti in età pediatrica con malattie neuromuscolari certificate che accedono al Piano diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta), un percorso strutturato di presa in carico con punti di riferimento specialistici per i pediatri di libera scelta e le famiglie. Il dato - si apprende - è emerso in occasione dell'ottava edizione del convegno organizzato dal Centro clinico "NeMo" di Trento e dell'Azienda provinciale per i servizi sanitari (Apss), con il patrocinio dell'Università e della Provincia, in occasione della Giornata delle malattie neuromuscolari.

Durante l'incontro, tenutosi nel capoluogo trentino, sono stati presentati gli ultimi aggiornamenti sulla cura e ricerca di settore. Nato da due anni di lavoro multidisciplinare, il Pdta ha l'obiettivo di fornire un percorso di continuità di cura e assistenza in tutta la provincia di Trento.

A quanto emerso, i punti di forza del percorso includono la diagnosi precoce, il percorso riabilitativo condiviso, la gestione integrata ospedale-territorio e il monitoraggio attivo. Tra gli obiettivi da raggiungere vi sono invece la prescrizione di ausili, l'informazione sulle agevolazioni e diritti, l'inclusione scolastica e la transizione all'età adulta. Il piano si integra con lo screening neonatale per la Sma, l'atrofia muscolare spinale, attivo sul territorio dal 1/o novembre 2023 e gratuito con il consenso dei genitori. In questo caso, ci si attende una progressiva riduzione del ritardo diagnostico della malattia e un accesso precoce ai trattamenti di cura. Per quanto riguarda la rete di cura per pazienti pediatrici e adulti, a livello provinciale il Centro clinico "NeMo" Trento si pone in relazione con il sistema territorio, garantendo continuità nell'assistenza infermieristica anche sul territorio e percorsi di pianificazione condivisa delle cure. Al convegno, durante il quale è stato presentato anche del parco giochi virtuale nato in memoria di Mirko Toller, giovane trentino con Sma morto nel 2020, hanno preso parte anche i ricercatori di Cnr e Cibio che conducono attività di studio in laboratorio sulla Sla, assieme ai portavoce di Aisla del Trentino Alto Adige, da 15 anni presente sul territorio nel rispondere ai bisogni assistenziali delle famiglie.