PAGANELLA. Il loro, attraverso le colonne del “Trentino”, è un accorato appello alle istituzioni. Una richiesta di aiuto. Un aiuto per la vita, contro il tempo.

I genitori e gli zii della piccola Alissa, la dolce e sfortunata bimba di sei anni di Andalo affetta da Sma1, la forma più grave dell’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia degenerativa irreversibile, sono disperati: nonostante i giudici del Tribunale di Trento, anche in appello, abbiano autorizzato la cura compassionevole attraverso il trapianto di cellule staminali, purtroppo, gli Spedali Civili di Brescia (unico ospedale in Italia che pratica l’infusione di cellule staminali adulte mediante il metodo stamina) hanno dichiarato di non potere accogliere la piccola per mancanza di posti, non comunicando neanche una possibile lista d’attesa. «Hanno già 40 malati in cura – spiega lo zio di Alissa, Gabriele Ghezzi – e ci hanno detto che non hanno le strutture per aumentare il numero dei pazienti, ad oggi 127 in attesa».

Attraverso l’avvocato Andrea Iob, di Cles, la famiglia di Alissa, ha inviato diffida all’Azienda ospedaliera di Brescia, al Ministero della Salute, all’Aifa, (Associazione italiana del farmaco), alla Regione Lombardia e per conoscenza alla procura di Brescia, chiedendo l’attuazione della decisione dell’autorità giudiziaria, riservandosi ogni possibile futura azione legale, ma adesso è una lotta contro il tempo. Alissa avrebbe bisogno di questa terapia prima dell’arrivo della stagione fredda, che ad Andalo giungerà presto, perché un semplice raffreddore potrebbe spegnerla per sempre.

«Perché negarle l’unica speranza che potrebbe regalarle un momento di vita più serena?», si chiede lo zio Gabriele.

«Durante un incontro tra una delegazione di parenti di malati autorizzati alla terapia stamina e il commissario straordinario degli Spedali di Brescia, Ezio Belleri – spiega ancora Gabriele Ghezzi - è stato detto che visto il numero alto di pazienti, anche altre strutture sanitarie dovrebbero essere dotate delle attrezzature per praticare questa forma di terapia, per la quale è vero non esiste ancora il riconoscimento scientifico da parte dell’Aifa, ma che sta portando beneficio a numerosi malati”.

Da qui allora l’appello della famiglia di Alissa al Presidente della Repubblica, al capo del Governo, al presidente della Provincia di Trento, all’assessore provinciale alla Sanità, affinché intervengano nella vicenda e fare in modo che anche altri ospedali siano abilitati al metodo stamina, regalando una speranza ad Alissa.

«E’ anche l’applicazione di un principio costituzionale – aggiungono i genitori della bambina, Claudia Ghezzi e Omar Banal -. Di fronte a casi accertati dal giudice, non si possono curare solo 40 persone e lasciare nella disperazione altri malati, non assicurando il principio di uguaglianza tra persone. Le istituzioni devono intervenire, per dare dignità e speranza di vita ai loro cittadini più sfortunati, soprattutto quando si tratta di bambini».