TRENTO. Quella che fino all'anno scorso era considerata una malattia rara, oggi non lo è più. Depennata da un giorno all'altro dalle patologie meritevoli di assistenza odontoiatrica gratuita. La sindrome di Sjögren, che colpisce le ghiandole lacrimali e salivari causando anche carie e dolori muscolari, non figura nella delibera provinciale (n.337) che in febbraio ha modificato la disciplina precedente.

Persone come Anna Mantovani Malaguti, 74enne roveretana, sono rimaste improvvisamente senza il paracadute economico pubblico.

Signora Mantovani, quando si è ammalata e come l'ha scoperto?
Ho 74 anni. L'ho scoperto quando ne avevo 60. Ero una persona molto sportiva e sono rimasta improvvisamente bloccata dai dolori mentre sciavo sul Cermis. Prima avevo avuto solo dei disturbi agli occhi: erano sempre arrossati e mi bruciavano. E' seguito un anno in cui ero inabile senza sapere perché. Avevo dolori tremendi: a volte mi trovavo in mezzo alla strada senza potermi muovere. Sono andata da neurologi, reumatologi, mi dicevano che avevo disturbi psicosomatici. Non riuscivano a capire cosa fosse.

Chi è riuscito a fare la giusta diagnosi?
Il professor Pezzon, allora primario di neurologia a Merano, vedendo che avevo gli occhi privi di lacrimazione, ha avuto il sospetto. Dal prelievo del liquor spinale è emerso che ero affetta da questa malattia, che è congenita ma che nella maggiorparte dei casi si manifesta dai 50 anni in su. Oggi sono inabile ma solo saltuariamente. La sindrome di Sjögren concede delle pause, ma poi improvvisamente si sta malissimo. Mi spiegavano che la colpa è del sistema immunitario, che è anarchico e combatte gli organi sani.

Come agisce la malattia?
Colpisce tutto quello che è mucosa. Il muscolo perde la sua tonicità e forza: le gambe cedono e con facilità cadi per terra. Ho avuto due fratture per questo. Noi malati siamo privi di saliva, il naso e le orecchie si squamano. La pelle è secchissima e si formano delle piaghe. Non è finita: anche il muscolo cardiaco e i polmoni sono interessati. I tessuti non riescono ad espandersi come dovrebbero. Io ho anche l'esofagite acuta ulcerosa.

Quante sono le persone colpite in Trentino?
Non sono in grado di dirlo: a Rovereto conosco un paio di persone ma hanno il lupus, che è molto più grave. Molte volte una malattia è abbinata all'altra.

Quale terapia ha seguito finora e quali spese le venivano rimborsate?
Avevo diritto all'assistenza odontoiatrica per le carie. Oggi non più: con questa nuova delibera bisogna avere un reddito molto basso. Tutto perché la malattia non è più considerata rara e questo mi ha fatto imbestialire, per la mancanza di equità e di competenza. Malattie più rare di queste nessuno le conosce, tanto che a volte i medici non le sanno neppure distinguere...

Come ha saputo che la SdS era stata espunta dalla lista?
Ho telefonato alla Cassa malati per delle carie e mi hanno detto che non era più inserita nella nuova disposizione di legge. Alla nostra associazione, che ha sede a Peschiera Borromeo, mi hanno confermato che è una decisione assunta a livello nazionale. Hanno aggiunto: "Signora, se lei fa un po' di pubblicità a questa situazione è un bene per tutti perché è una cosa vergognosa". Noi italiani ci ritroviamo uniti solo per le partite di calcio, ma siamo privi di personalità, non combattiamo. Chi al coraggio di farlo è considerato un don Chisciotte. Ho scritto in Provincia e non mi hanno neanche risposto.

Qual è la somma che non le viene più rimborsata?
Io dovrei spendere 700 euro per le mie quattro carie. Una cifra che non è esorbitante per loro ma lo è per me.