Cles: silenzio, applausi e commozione per Desirée

In 1.300 presenti al flash mob organizzato per appoggiare la piccola di Taio affetta da una rara malattia per la quale il tribunale nega l’uso delle «staminali»


di Giacomo Eccher


CLES. Silenzio, un commovente brano musicale da una band locale e poi un applauso che non voleva terminare mai, liberatorio di un'emozione tenuta dentro dalle oltre mille (qualcuno parla di 1.300, almeno) persone arrivate da tutta la valle, e non solo, per testimoniare il flash mob per Desirée. Molte giovani coppie con bambini piccoli, persone comuni, amici e anche qualche autorità come il neo senatore Franco Panizza e l'assessore alla salute della Provincia, Ugo Rossi, anche lui in silenzio per cogliere un gesto che è stato espressione di una profonda e sentita partecipazione al dolore del papà di Desirée, Eros Larcher, presente in piazza con i quattro nonni Armano e Emanuela, Luigino e Lia. La mamma Sara è rimasta a Taio con la piccola, troppo stanca dall'ennesima periodica trasferta dei venerdì a Trieste dove la bambina sofferente di Sma viene portata abitualmente per una cura specialistica che possa alleviare le sofferenze.

A colpire ieri era soprattutto il silenzio, tante persone in piazza mute per testimoniare in questo modo contro quella che appare un'ingiustizia disumana, la negazione per cavilli giuridici ad una bambina, e alla sua famiglia, di poter accedere a cure compassionevoli. La guarigione secondo la medicina attuale è difficile, ma la speranza non muore mai come dimostrano i combattivi genitori della piccola ammalata che si aggrappano con forza a ogni filo a cui aggrapparsi per salvare la loro tenerissima bimba. In piazza notati tanti cartelli di vicinanza alla famiglia e accanto al gruppo musicale che ha impreziosito il silenzio 'assordante' della piazza affollata con un brano musicale, un mite orsacchiotto di peluche, quasi un richiamo all'impotenza dell'innocenza quando a mettersi di traverso sono la burocrazia e la difesa di interessi che non guardano in faccia a nulla e a nessuno, a scapito di chi soffre, e non può difendersi.

Come è noto, Desirée è affetta da atrofia muscolare spinale, una malattia degenerativa che la famiglia vorrebbe curare con le cellule staminali. Un'opportunità a cui si è opposto per due volte il tribunale di Trento perché l'impiego delle staminali non è previsto dalla legge. I familiari sono però intenzionati a continuare la battaglia ed eventualmente perfino a trasferirsi in una città che preveda questo tipo di cure. Qualche spiraglio forse si sta ora aprendo e il conciliabolo a margine del flash mob di papà Eros con l'assessore alla salute Rossi può aprire qualche nuova speranza, un'altra strada da provare. La gente che ieri ha affollato Cles in una splendida domenica di sole lo spera vivamente. Ai partecipanti via Facebook è arrivato, in serata il grazie dei genitori di Desirée. «Ci piacerebbe davvero poter stringere la mano a ognuno di voi e ringraziarvi di persona per il vostro grande sostegno, la vostra solidarietà e per la vostra volontà a lottare insieme a noi per ciò che ci è stato negato a Speranza! Grazie di cuore a tutti».

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