Leucemia linfatica cronica, l'arte dà voce all'esperienza dei pazienti



Il potere espressivo dell'arte per dare voce all'esperienza di chi vive con una diagnosi di leucemia linfatica cronica (Llc), offrendo uno sguardo che va oltre gli aspetti clinici, per restituire la complessità del vissuto individuale, relazionale ed emotivo. E' il progetto dell'artista sinestetico Angelo Orazio Pregoni, sostenuto da BeOne Medicines ed esposto alla 61ª Biennale d'Arte di Venezia.
    Si tratta di una tela monumentale, 'Natura Viva: il malato e il secolo breve', che racconta malattia e cura: una figura umana in vestaglia, seduta in poltrona e circondata da alcune tra le personalità più iconiche del Novecento. Che restano però sullo sfondo e diventano sempre più indistinte e incomplete andando da sinistra a destra, a suggerire che l'esperienza di malattia è complessa e dinamica, e cambia inevitabilmente l'esistenza, anche una volta guariti.
    "Quest'opera ci ricorda - spiega Pregoni, che si è avvicinato al tema della malattia a seguito dell'esperienza di una persona a lui vicina che sta affrontando la Llc - che una diagnosi non può e non deve mai definire una persona, così come una didascalia non può contenere un dipinto. Ecco perché la persona malata, al centro dell'opera, è l'unica a cercare lo sguardo dello spettatore, rivendicando la propria biografia, di fronte alla catalogazione medica".
    La leucemia linfatica cronica è la forma più comune di leucemia negli adulti (30% di tutte le diagnosi). In Italia, sono stimati circa 2.750 nuovi casi ogni anno. "La leucemia linfatica cronica non coinvolge soltanto il corpo, ma investe profondamente la sfera psicologica, emotiva e relazionale della persona e dei familiari - afferma Livio Trentin, Ordinario di Ematologia e Direttore Unità Complessa di Ematologia, Dipartimento di Medicina Azienda Ospedale-Università Padova -.
    La comunicazione della diagnosi di 'leucemia' suscita inevitabilmente angoscia, anche quando la malattia presenta un decorso lento e, in molti casi, non richiede un trattamento immediato. Negli ultimi anni la ricerca ha determinato progressi terapeutici straordinari, rendendo disponibili trattamenti sempre più efficaci, mirati e meglio tollerati in quanto non più chemioterapici, preservando così una buona qualità di vita".

   









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