(ANSA) - ROMA, 08 OTT - Garantire dignità, sollievo e assistenza specialistica ai bambini con malattie inguaribili e sostenere le loro famiglie nei momenti più complessi della vita.
    In occasione del World Hospice and Palliative Care Day, la fondazione 'La miglior vita possibile' sceglie Lecce per accendere i riflettori su un drammatico vuoto assistenziale che riguarda ancora molte regioni italiane.
    I dati confermano l'urgenza di un cambio di rotta: nel mondo oltre 21 milioni di bambini necessitano di cure palliative, ma solo il 5% vi accede regolarmente. In Italia si stimano circa 35.000 minori con malattie inguaribili o ad alta complessità assistenziale (di cui oltre 11.000 con bisogni specialistici complessi), ma solo il 25% riceve un'assistenza dedicata. In Puglia si stima la presenza di oltre 2.000 bambini e adolescenti con patologie ad alta complessità, di cui 700-800 con bisogni ad altissima intensità assistenziale, ancora privi di un Hospice Pediatrico di riferimento.
    La fondazione raccoglie inoltre l'appello lanciato di recente dai genitori del piccolo Riccardo, scomparso a soli 2 anni all'Ospedale pediatrico di Bari senza aver potuto beneficiare di una struttura idonea ed esperta nel fine vita.
    A Lecce, dopo l'esordio all'Ospedale Regina Margherita di Torino, arriva anche il progetto editoriale e musicale 'La bambina e la medusa rosa', una fiaba che narra il percorso della piccola Bianca che, affrontando la malattia del suo cuoricino, trova rifugio nel "gioco del mare" e incontra una medusa rosa, fragile e diversa da tutte le altre. Una metafora delicata che trasforma la fragilità da motivo di solitudine a momento di accoglienza e comprensione reciproca, incarnando la filosofia stessa delle cure palliative pediatriche. Pubblicato da Edizioni Curci con il supporto della fondazione, il progetto è firmato da Lorenzo Tozzi (autore di testi e canzoni composte con Maria Elena Rosati, con illustrazioni di Alessandro Sanna) ed eseguito dall'Orchestra Asclepio - Medici per la musica, su arrangiamenti del maestro Roberto Molinelli.
    "Portare a Lecce i medici dell'Orchestra Asclepio e la storia di Bianca significa raccogliere l'accorato appello della famiglia di Riccardo per chiedere alle istituzioni la rapida attivazione dell'Hospice Pediatrico e il potenziamento delle reti sul territorio regionale", spiega Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione.
    L'appuntamento è per domenica 11 ottobre presso il Chiostro dei Domenicani, facendo così da momento di apertura e benvenuto al 51esimo Congresso nazionale Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica). (ANSA).