«Bambini autistici in ospedale, manca un protocollo dedicato» 

Salute e disabilità. La riflessione di una coppia trentina dopo un ricovero: «Personale sanitario disponibilissimo, ma manca un percorso codificato. Così è difficile per i figli e per i genitori». L’Azienda sanitaria: ci stiamo lavorando

di Gianfranco Piccoli

Trento. Nessuna volontà di fare polemica o di puntare il dito contro qualcuno. Anzi. Il desiderio di una coppia trentina, genitori di un figlio con sindrome da spettro autistico, è quella di rilevare quella che ritengono una carenza nel servizio sanitario trentino. Ovvero, l’assenza – nel caso di una prestazione ospedaliera - di un protocollo specifico per la presa in carico di pazienti con spettro autistico.

Il ragazzino, in età preadolescenziale, è stato sottoposto ad un intervento chirurgico all’ospedale di Rovereto. Un intervento cui ha fatto seguito una serie di altri ingressi in ospedale per le medicazioni. «Ci tengo a fare una premessa – spiega il padre – da parte del personale sanitario ho sempre trovato massima disponibilità ed attenzione. Dall’altra, però, ho dovuto constatare che tutte le informazioni relative alla particolare situazione del bambino non vengono registrate ed ogni volta, per evitare situazioni spiacevoli, noi genitori dobbiamo spiegare al personale che via via cambia quale comportamenti adottare». Ad esempio? «Innanzitutto mio figlio (che è già abbastanza grande) potrebbe avere comportamenti violenti, soprattutto se sente dolore. L’utilizzo di aghi è possibile solo se preventivamente viene applicata una crema specifica, cosa che abbiamo dovuto ricordare ad ogni ingresso. Questi ragazzi, poi, possono essere imprevedibili: una volta mio figlio si è staccato tutti gli aghi dal braccio. Oppure, una volta uscito dalla sala operatoria, si è tolto da solo un tampone che doveva rimanere in sede: nessuno ci aveva avvertiti, mettendoci nelle condizioni di prevenire un gesto di questo tipo. Che poi, per altro, lo ha costretto ad essere sottoposto ad un altro intervento».

C’è poi il problema dei tempi di attesa: «Per un bambino autistico possono rappresentare un problema. Magari dall’esterno sembrano tranquilli, ma noi genitori sappiamo la fatica che dobbiamo fare per gestirli. I tempi di attesa per questi bambini dovrebbero essere ridotti al minimo indispensabile». «Ripeto - prosegue il padre - ho trovato la massima disponibilità da parte del personale sanitario, con il quale ci siamo anche confrontati sull’opportunità di avere canali preferenziali. Non vogliamo passare per i “rompiscatole” di turno - conclude – ma noi crediamo che con un protocollo specifico ne gioverebbero tutti: i bambini, il personale e i genitori».

In verità al Santa Chiara di Trento proprio poche settimane fa è stato varato un servizio specifico (Dama, accoglienza medica avanzata per disabili) in collaborazione con Anffas Trentino, che aiuta ad organizzare l’accesso alle prestazioni sanitarie delle persone con disabilità intellettiva, comunicative o con autismo. Si tratta però di un servizio per soli adulti. Con Dama le persone adulte con bisogni speciali - così era stato annunciato a novembre - vengono accompagnate nel loro percorso di cura con una presa in carico precoce e un percorso ospedaliero personalizzato in base alle caratteristiche del paziente.

Per quanto riguarda i minorenni, l’Azienda sanitaria - interpellata - fa sapere che già ora sta lavorando su progettualità specifiche.