Riva. Ci sono situazioni che portano dietro di sé un lungo strascico di tormento e difficoltà. Che, certo, non tolgono a chi le vive la forza d’animo, ma che rischiano di usurare terribilmente la serenità di una persona. E allora è giusto far uscire quella realtà dal cono d’ombra che inspiegabilmente continua ancora oggi a renderla una difficoltà invisibile agli occhi delle istituzioni. «Vorrei riuscire a tenere alta l’attenzione sul mio caso, anche a favore di altre persone che vivono nella stessa situazione ma faticano a uscire allo scoperto. È anche a loro che mi rivolgo, perché se le voci di chi vive questa problematica riescono a diventare un coro, forse riusciamo a risvegliare qualche coscienza». A dirlo è Maria Grazia Giazzi, rivana, classe 1967.

La grave malattia

«Il 3 giugno 2016 sono stata operata al cervello per un ependimoma al quarto ventricolo presso l’Ospedale Borgo Trento di Verona, un tumore raro del sistema nervoso centrale che mi ha procurato un ricovero prolungato, tra non poche difficoltà – racconta Maria Grazia - l’operazione è andata bene, ma nel corso dell’intervento il nervo ottico è stato danneggiato, e un occhio è stato portato fuori asse in tutti e quattro i punti». Errore che costringe Maria Grazia a vivere con una diplopatia, e quindi con la doppia percezione di ogni immagine visiva.

Il danno alla vista

«I miei occhi sono perfettamente sani, ma la visione d’insieme è irrimediabilmente compromessa – aggiunge – nonostante abbia tentato ogni strada e moltissime visite dagli specialisti, ho la certezza che mai più potrò vedere con entrambi gli occhi. A tutto questo si aggiunge il fatto che vivo con tutta la parte destra del corpo rallentata, e le difficoltà che ne conseguono». Nel 2017 la decisione più drastica ma anche più risolutiva, oscurare la vista di un occhio.

Il no dell’Azienda sanitaria

«Ho deciso di acquistare una lente occlusiva per poter vivere ancora una vita dignitosa, anche con un occhio solo – aggiunge Maria Grazia – nel frattempo ho fatto richiesta di sostegno all’Azienda Sanitaria per l’acquisto della lente. Mi è stato negato perché non esiste una legge che include questa casistica come protesi». La lente coprente ha un costo di circa 850 euro e va sostituita almeno una volta all’anno, motivo per cui Maria Grazie si è rivolta più volte alle istituzioni: «Nel 2018 ho fatto nuovamente richiesta di assistenza, ma senza ottenere nulla. Mi sono rivolta anche all’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di Trento, invano, trovandomi così a dover acquistare, ancora a spese mie, la lente. Da quando è stata fatta l’operazione ho perso il lavoro, e non avendo un’entrata economica se non la pensione di invalidità, pari a 700 euro al mese, mi trovo veramente in grossa difficoltà».

L’appello alla Provincia

Lo scorso 4 marzo la donna ha deciso di appellarsi all’assessore provinciale Stefania Segnana. «Per l’assessore si tratta dell’unico caso in Trentino, magari è così, ma magari no – commenta – si è limitata a dirmi di aver visualizzato la richiesta e di averla sottoposta all’Azienda Sanitaria». Con una lettera firmata dal Direttore Generale Paolo Bordon, l’Azienda Sanitaria lo scorso 5 aprile ha comunicato che «la spesa per l’acquisto della lente non può essere posta a carico del Servizio Sanitario Provinciale perché ciò può avvenire solo in presenza di un residuo visivo non superiore ad un decimo di entrambi gli occhi». Di fatto una quasi cecità. Maria Grazia, che negli anni ha gestito il Caffè Orion a Chiarano e ha lavorato come barista al Moma Bar, al centro S. Andrea, è conosciuta da molti e costantemente circondata dall’affetto di tante persone, in particolare da quello dei figli Silvia e Alex, e dei sei fratelli. Sta per diventare nonna, e questa per lei è «una piccola grande gioia». «Non posso cambiare le cose, per questo oggi ho imparato ad accettarle – conclude – ciò che non accetto è la sordità; credo che le istituzioni abbiano il dovere di dare un segnale: la vita non è solo bianco o nero, è spesso anche grigio, e le persone intelligenti e sensibili possono anche capire le zone grigie».

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