TRENTO. «Cari genitori, questo bambino è disprassico». una diagnosi che per una coppia trentina è suonata come una liberazione da guai peggiori, ma che è stata anche l’inizio di un percorso lungo, faticoso e pieno di incognite. anche perché loro (come tanti altri) quella parola - disprassia - non l’avevano mai sentita.

Il disturbo

Secondo i manuali si tratta dell’incapacità di fare qualcosa: dai problemi nel parlare alle difficoltà di coordinamento. Ma ogni caso è diverso dall’altro: «Nostro figlio, semplicemente, ha cominciato tardi a stare seduto sulla sedia, invece di gattonare scivolava sul pavimento, per non dire delle difficoltà nel camminare e nel linguaggio» racconta la coppia. È cominciata così una lunga serie di visite e accertamenti che - in casi del genere - parte sempre dal reparto di neuropsichiatria. Alla fine - a 4 anni - considerati complessivamente i problemi che finora erano stati esaminati uno alla volta è arrivata la diagnosi: disprassia. Che non è una malattia, ma un disturbo dell’età evolutiva ma poco importa: per una famiglia (e per chi ne soffre) è una fonte di problemi e sofferenze. E guai a classificare semplicemente come “imbranato” o “goffo”- come forse poteva avvenire un tempo - un bambino che può trovare grandi difficoltà anche nel semplice gesto di allacciarsi le scarpe.

La disabilità nascosta

A prima vista non si vede e questo (come accade per tante disabilità nascoste) può complicare le cose: «Si tratta di un disturbo che viene sottovalutato, magari attribuendo chissà quale colpa alle famiglie e il risultato è che questi bambini spesso vengono isolati mentre hanno un grande bisogno e desiderio di relazioni efficaci e appaganti» racconta il padre del protagonista di questa storia. Avete presente i disegni da colorare che ci sono nei ristoranti per famiglie per ingannare l’attesa dei piccoli ospiti? Anche un banale passatempo può diventare un ostacolo insormontabile (e una grossa frustrazione) per un bambino che vede gli amici disegnare mentre lui, con il pennarello in mano, non sa da che parte cominciare.

L’associazione

Il 30 marzo scorso a Trento, nella sala della Fondazione Caritro, c’era la sala piena per parlare delle difficoltà di questi bambini, su invito dell’Associazione disprassia e famiglie. C’erano anche molti genitori che - trovandosi assieme - si sono fatti forza: «Per questo disturbo non c’è un percorso terapeutico preciso e sapere di poter condividere con altri questa esperienza è di grande aiuto» raccontano ancora i genitori. Le richieste sono tante: dal sostegno dell’Azienda sanitaria (anche dal punto di vista economico dato che non tutte le terapie che vengono considerate utili per questo disturbo sono coperte dal servizio sanitario pubblico) a un disegno di legge che riconosca la disabilità di questi bambini e risolva una serie di problemi pratici, dalla scuola al conseguimento - quando sarà ora - della patente. «Ma il semplice fatto che questo disturbo sia più conosciuto, anche dagli altri genitori, ci potrà essere d’aiuto: perché di fronte a un bambino che ha difficoltà a parlare e muoversi la comprensione di questi problemi è fondamentale per un buon inserimento, nella scuola e nelle relazioni sociali» raccontano ancora i due genitori.